Caroline Hammaräng

VHL

Vi brukade träffas så gott som dagligen på somrarna ifrån att jag var i 8-9-årsåldern och tills jag började i gymnasiet. På somrarna bodde vi några hundra meter ifrån varandra, resten av året skrev vi brev. Handskrivna brev, det ni.

Med henne kunde jag vara mig själv vad det än gällde. Vi delade allt, ljuvt och lett. Den tiden då vi umgicks som mest innefattade ju också upplevelsen av att inte vara barn och samtidigt inte vara vuxen.

Hon har förekommit ibland i mina drömmar och jag har många gånger tänkt på att söka upp henne och återknyta kontakten. Igår bestämde jag mig, att nu ska jag ta tag i detta. Misstänkte att hon inte hade kvar sitt flicknamn så jag sökte upp hennes mamma på eniro. Första sms:et kom till fel person, det andra kom rätt. Svaret jag fick gjorde att jag ringde upp. Vi pratade länge.

När det gäller somrarna gick åren och kontakten ebbade ut. Har för mig att vi sågs 1994 och att jag fick ett flyttkort efter det. Hon hade blivit sambo.

Hennes far gick bort 1997, han fick en hjärntumör på grund av VHL.

VHL är en förkortning för Von Hippel-Lindaus sjukdom. Det är en genetisk sjukdom (50 % risk om någon av föräldrarna har sjukdomen eller anlaget) som medför starkt ökad risk för tumörbildning, både godartade och elakartade. Det sker främst där vi har mycket blodkärl i kroppen. Kärltumörerna eller kärlmissbildningen bildas i kapillärerna. Lillhjärnan, hjärnstammen, ryggraden, ögonen, njurarna, binjurarna, levern och bukspottkörtel är organ som är rikligt genomblödda och därmed organ som kan manifesteras hos en person med anlaget för VHL. Oftast är kärltumören/kärlmissbildningen inte farlig i sig, men det kan uppstå problem runt omkring. Det är därför viktigt att personer med VHL följs upp noggrant.

I dagens sjukvård följer man upp en släkt som visar sig ha VHL. De berörda har då möjlighet att ta ett blodprov som visar om man är bärare eller ej. Om man skulle vara bärare upprättas kontakt med en neurologläkare som undersöker personen en gång per år, vidare undersöks njurar och ögon varje år eller om personen i fråga har symptom.

Man kan inte förutsäga vid vilken ålder eller vilken typ av manifestation personen får. Men nästan alla som har anlaget för VHL får någon typ av manifestation.

Kärltumörerna i hjärnan och ryggmärgen kan trycka på själva hjärnan eller på nerver. Symptom är huvudvärk, domningar i armar och ben och illamående. Multipla kärltumörer i ögat kan leda till blödningar, näthinneavlossning och synförlust. I njurarna kan det antingen förekomma cystor (vätskefyllda blåsor) eller njurcellscancer.

Upptäcks tumörerna tidigt kan man oftast åtgärda dem, men detta beror bland annat på var de sitter.

Hon gick givetvis på dessa kontroller, utbildade sig till specialistsjuksköterska inom neonatalvård, gifte sig, köpte hus på uppväxtorten, blev tvåbarnsmamma.

Sedan kom huvudvärken.

Röntgen påvisade kärltumörer i lillhjärnan. Cortisonbehandling mildrade symtomen och operation planerades att ske inom två veckor. Men efter en vecka försämrades hon akut och opererades omgående. Förloppet måste varit enormt snabbt; lillhjärnan hade redan fått bestående skador och området kring lillhjärnan var kraftigt svullet.

När hon efter många om och men vaknade upp kunde hon andas, se, höra, förstå och blinka.

Hon vistades på rehabavdelning nästan ett år men förbättrades inte. Hon beviljades personlig assistans och levde ytterligare två år. Hon gick bort 2010, 35 år gammal.

Jag har funnit en blogg som hennes make skrev 2007-2010. Det gör ont att läsa den, men jag känner att jag måste. Det som gör mig mest ont är vetskapen om att denna levnadsglada, busiga tjej inte hade det gott under de sista åren av sitt liv. Liftning, sondmatning, blöja, slemsugning.....Inte kunna hålla sina barn, inte kunna förmedla sina tankar och känslor. Och hela tiden medveten om sin situation.

Får jag råd så vill jag hyra en stuga och återse platserna där vi hade så mycket roligt.

Jag kan inte fatta att hon är borta.

http://sofiawestberg.blogg.se/

http://www.vhl.se/

http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=2938&grupp=21081&artikel=6022938

2015-02-25 17:36.


Kommentarer till blogginlägget


Så sorgligt! Man har så enormt mycket att vara tacksam över!

Kram!
2015-02-26



Ja, verkligen. Ena dagen kan man gå på stan o tralla, nästa dag kan det vara HELT annorlunda..
2015-02-26



Jag brukar inte läsa inlägg/bloggar via funbeat men din inledning grep tag i mig direkt. Så fort livet går... mycket bra skrivet.
2015-02-26



Tack Britt...
2015-02-26



Fy sjutton :(
2015-03-02



Gripande, bra skrivit. Kram
2015-03-16



Tack så jättemycket.
Kram tillbaka :)
2015-03-16



Fin blogg och så härligt att du kommit igen. Lycka till i fortsättningen
2015-03-16



Varmt tack Gun.
2015-03-16